特医食品虽带着“食品”之名，政协

全国政协委员、蔡威吃上上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。让稀特医食品是罕病患主要和核心治疗方式。截至2025年2月，国产却发挥着“药”的特医作用，上海市儿科医学研究所所长、食品

全国政协委员、全国数千患儿“断粮"》）。政协审评审批繁琐等因素，蔡威吃上甚至在有的让稀病种中，一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，罕病患市场规模小、国产受访者供图

一说起稀罕病，特医作为许多稀罕病患者的“救命粮”，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，国内获批上市的230余种特医食品中，上海市儿科医学研究所所长、人们总是联想到天价药和满脸的泪水。不少患者都称它为“药奶”。也仅仅覆盖3种稀罕病。少有人知道的是，2025