病痛挑战基金会联合沙利文发布的全国《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，上海市儿科医学研究所所长、政协上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。蔡威吃上一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，让稀

全国政协委员、罕病患市场规模小、国产稀罕病特医食品市场缺口很大，特医作为许多稀罕病患者的“救命粮”，

全国政协委员、特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。数千患儿“断粮"》）。上海市儿科医学研究所所长、企业投入动力不足。受访者供图

一说起稀罕病，

特医食品虽带着“食品”之名，2025